Como principal objetivo busca fortalecer y aportar con intervenciones desde un enfoque integrativo, tanto para el paciente oncopediátrico como para su cuidador principal y familia.

El proyecto, el cual se denomina “Abordaje integrativo de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de cáncer, durante la pandemia en la Región del Biobío” es financiado por el Gobierno de Chile a través del Concurso «Chile Compromiso de Todos-Segundo Semestre-2021» organizado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Este fue adjudicado en octubre de 2021 a la Corporación Nuestro Hogar. En diciembre del mismo año se comenzaron a gestionar los trámites administrativos, y finalmente en febrero de 2022 pudo comenzar. En un principio, el proyecto debió ejecutarse en un periodo de siete meses. Sin embargo, dado que algunas actividades no pudieron ser realizadas y las necesidades de los pacientes fueron cambiando, se tomó la decisión de extender el plazo hasta diciembre de 2022.

El principal objetivo detrás de este proyecto es fortalecer y aportar con intervenciones desde un enfoque integrativo, tanto para el paciente oncopediátrico como para su cuidador principal y familia, en periodo de pandemia. Igualmente, pretende entregar atención psicológica emocional a niños, niñas y adolescentes, a su tutor principal o algún familiar directo que recibe hospedaje en la Corporación Nuestro Hogar, como también a quienes son atendidos de manera ambulatoria en el Hospital Clínico Regional de Concepción Dr. Guillermo Grant Benavente. A la vez, otro de los fines planteados en un principio, fue realizar actividades de yoga terapéutico tanto a niños hospitalizados como a pacientes que reciben tratamiento de quimioterapia ambulatoria, además de servicios educativos respecto al manejo integrativo del paciente oncopediátrico, a través de diferentes áreas profesionales, como la enfermería, nutrición, psicología y terapia ocupacional.

Massiel Sanhueza, enfermera y terapeuta de medicina integrativa, quien lidera el proyecto integral para pacientes oncopediátricos, explica que al ser el cáncer infantil una enfermedad de alto impacto que afecta de manera multidimensional tanto al niño como a su familia, se piensa en este proyecto como una forma de aportar, con intervenciones y herramientas, tales como la terapia complementaria e integrativa, y el yoga, actividades que impactan de manera positiva en el bienestar, en la salud física y psicoemocional.

En cuanto a los beneficios reconocidos tras la implementación de este proyecto integral, Massiel comenta que “el cáncer es una enfermedad compleja, sobre todo en la infancia, y sumándole el hecho de que estamos en pandemia, donde hay más restricciones para el niño, por lo tanto, contribuir en la parte psicoemocional a través de psicología y el yoga, con actividades que puedan ser recreativas y apoyar a la relajación, aportan para el bienestar del infante”.

En relación con la educación como pilar fundamental de este plan, la enfermera señala que esta “es una herramienta de cambio que tenemos como sociedad. Por lo que esperamos poder contribuir con un pequeño granito de arena y que el contenido que se entrega con cariño, responsabilidad y dedicación, pueda servirles para otorgarle un cuidado efectivo a sus hijos y que puedan hacerles sentir seguros de lo que ellos están haciendo como papá y mamá”.

Para esto, el proyecto cuenta con la participación de diversos profesionales, entre quienes se encuentran Rayen Pulgar Y Felipe Vásquez, psicólogos encargados de realizar las consultas y talleres asociados al ámbito psicoemocional del paciente y su familia. Instructoras de yoga con formación tanto infantil como adulto. Dayan Bravo, nutricionista, Nicole Ancalipe y Sylvia Poblete, enfermeras, y Paola Ruay, terapeuta ocupacional, todas con experiencia en oncopediatría. Elena Silva, ingeniera en biotecnología vegetal encargada de realizar talleres sobre medio ambiente. Además, hay una periodista encargada de la relación con el medio y una persona a cargo de gestionar las horas disponibles para los tratamientos psicológicos.

Desde el comienzo y como parte fundamental del proyecto, se han realizado múltiples talleres enfocados en distintas áreas. Entre los cuales se encuentran las sesiones educativas sobre nutrición, a cargo de Dayan Bravo, nutricionista con experiencia en oncopediatría, talleres de enfermería, orientados a los cuidados y a la prevención de médicos que pudieran afectar directamente en la salud del infante y talleres de psicología, realizados por Rayen Pulgar y Felipe Vásquez, psicólogos encargados de trabajar el impacto que se genera en la familia al enfrentarse a un diagnóstico complejo como es el cáncer infantil, entre otros.

En paralelo a la ejecución de estas actividades, existe una plataforma educativa, en la cual se encuentran disponibles cápsulas educativas breves junto a una evaluación. La finalidad de esta aplicación es poder mostrar de manera visual y más acotada, todo lo que se ha visto en los talleres educativos.

Claudio Cortés, Presidente de la Corporación Nuestro Hogar, recalca que “es importante que la labor social que cumple nuestra casita se desarrolle con un equipo de profesionales multidisciplinario y sea reconocido por la comunidad”.

Importancia de un enfoque nutricional dentro del proyecto integral

Dayan Bravo Rodríguez, nutricionista del área oncológica en el Hospital Clínico Regional de Concepción Dr. Guillermo Grant Benavente, es la encargada de llevar a cabo los talleres relacionados a la alimentación y cuidados especiales, como parte de este proyecto integral. Desde febrero hasta la fecha, ha realizado cinco talleres de manera sincrónica, destinados a madres, padres y/o cuidadores, en donde se trataron temas como la higiene y manipulación de alimentos, cuáles están permitidos y no recomendados, mitos en esta área, situaciones especiales, obesidad infantil y tratamiento antineoplásico. Todos estos temas enfocados desde el contexto del paciente oncológico pediátrico.

El objetivo principal detrás de la realización de estas instancias, identificado por Dayan, es educar a padres y/o cuidadores con respecto a diferentes aspectos del tratamiento nutricional para niños y niñas que padecen cáncer.

Entre los beneficios, la nutricionista señala que, desde el inicio, se propuso como finalidad entregar información con evidencia científica, “ya que existen muchas publicaciones sobre nutrición y cáncer en buscadores, redes sociales y televisión que no tienen respaldo suficiente y por lo tanto pueden ser un riesgo más que un beneficio en una etapa tan importante”, enfatiza. En la misma línea, explica que para las familias de niños y niñas con cáncer es fundamental estar en constante proceso educativo sobre la nutrición, debido a que al ser la alimentación el ámbito del tratamiento más fácil de comprender, la información errada y sensacionalista puede generar falsas expectativas y llevar a experimentos de riesgo para el paciente.

Pacientes oncopediátricos aprenden sobre el cuidado del medio ambiente

En marzo de este año comenzaron a llevarse a cabo los talleres sobre medio ambiente. Actividades en las que se han enseñado diversos aspectos de esta área, recalcando la importancia de la regla de las tres erres, mayormente conocida como 3R (Reducir, Reutilizar, Reciclar), del compostaje y el cuidado del planeta. Todos, a excepción del primero, se realizaron de manera presencial en el Hospital Clínico Regional de Concepción Dr. Guillermo Grant Benavente.

Elena Silva, Ingeniera en biotecnología vegetal, señala que entre los objetivos detrás de la realización de estas actividades, es posible distinguir que se busca “implantar en los niños, niñas y padres la educación ambiental y la importancia del cuidado de nuestros entornos mediante la proporción de un espacio de entretenimiento para ellos a través de juegos, actividades lúdicas e interacciones sobre el medio ambiente”. A la vez, considera que este tipo de instancias ayuda a distraerlos mentalmente del diagnóstico del cáncer que viven y que en ese lugar tratan.

Entre los beneficios obtenidos tras la implementación de este taller, junto a los otros cinco que se han realizado durante los meses previos, tanto para el proyecto como para los niños, niñas y padres, Elena comenta que los infantes con diagnóstico de cáncer, probablemente se ven un poco más coartados debido a la pandemia y a sus tratamientos aislados, por lo que este tipo de instancias les permite adquirir ciertos conocimientos relacionados al cuidado del medio ambiente a través de diferentes actividades lúdicas.

En la misma línea, Elena indica que otro gran beneficio identificado es “como estos pequeños espacios generan en ellos una distracción mental y logramos sacarlos del mundo que los rodea poniéndolos a considerar e imaginar ciertos aspectos relacionados con el cuidado ambiental”.

En cuanto a la recepción por parte de los padres de los niños y niñas que han participado de estos talleres sobre medio ambiente, la ingeniera percibe que esta ha sido buena, “lo cual motiva a continuar con estas actividades y a ser un aporte para los pequeños con estas enseñanzas”, enfatiza.

Impacto del cáncer en el área psicoemocional del paciente oncopediátrico

Como parte del proyecto de carácter integral, se generó un espacio destinado a trabajar el impacto que provoca el enfrentarse a un diagnóstico complejo como es el cáncer infantil, además de entregar las herramientas necesarias para que las madres y padres puedan abordar esta enfermedad de manera adecuada en beneficio de sus hijos e hijas.

Rayen Pulgar, psicóloga encargada de esta área desde febrero hasta agosto de 2022, llevó a cabo el taller “Cuidando nuestra salud mental” el pasado 27 de mayo, el cual contó con la participación de varias madres y padres. La finalidad de esta instancia es poder aportar con distintas estrategias para favorecer el autocuidado en madres, padres y/o cuidadores de pacientes del servicio de oncopediatría.

Dentro de los contenidos dispuestos en esta actividad, Rayen explicó la importancia y desde dónde nace la necesidad de favorecer el autocuidado, además evidenciar los índices asociados a esta práctica. En la misma línea, señala que “se enseñaron estrategias de meditación guiada, la relevancia de la meditación y la respiración, y luego Massiel Sanhueza continuó con la segunda parte del taller”. En esta siguiente instancia, mediante la respiración consciente, la enfermera aplicó técnicas asociadas a la sonoterapia y a la reflexología. También le enseñó a madres y padres, ciertas técnicas de masajes, mediante la reflexología para poder aliviar dolores del cuerpo.

Con respecto a los beneficios, la psicóloga enfatiza que el generar instancias de psicoterapia, permite sostener un espacio individual y seguro donde quienes participan puedan experimentar las emociones que conlleva el proceso de estar involucrado junto a un paciente oncopediátrico, ya sea teniendo la enfermedad o siendo cuidador de este. Dado que cambian las dinámicas familiares, las prioridades y la organización, Rayen trabajó en un acompañamiento, con las estrategias correspondientes, luego de identificar en qué etapa del cáncer se encuentra el paciente, para poder gestionar el duelo que se genera al recibir este tipo de diagnóstico.

En junio, se integró al proyecto Felipe Vásquez, psicólogo encargado de trabajar, en una primera instancia, como monitor de talleres para padres, madres o cuidadores de niños y niñas con cáncer. Luego, es designado para realizar talleres relacionados principalmente al autocuidado, lo que también involucra la recepción de esta crisis que se realiza o genera producto del conocimiento de un diagnóstico. Además, durante de estas clases, expuso diversas herramientas para manejar esta crisis al interior del hogar, con algunas estrategias que fomenten la contención en la familia y la promoción de conductas que ayuden a mejorar la comunicación de ciertas situaciones al interior de la familia.

El primer taller se denominó “Manejo socioemocional del tratamiento con corticoides en la intervención oncopediátrica”. Felipe comenta que entre los principales contenidos que revisaron, se encuentra la adaptación a la crisis tras el conocimiento del diagnóstico. Además de entregar las herramientas que puedan favorecer una adaptación satisfactoria a esta crisis. Esto a nivel individual del niño o niña con la enfermedad y también del núcleo familiar, es decir, madres, padres, cuidadores, hermanos o cualquier familiar que viva en el lugar donde habita el paciente. Otro de los temas expuestos, está relacionado al “uso de corticoides y la relevancia en el estado de ánimo de la persona que se encuentra en tratamiento, es decir, del niño o niña con cáncer”, recalca.

La intención de generar este tipo de talleres se debe a que al conocer una enfermedad como el cáncer, la cual conlleva un diagnóstico complejo, sobre todo en niños y niñas, en muchas ocasiones se genera una crisis normativa (conocida de esta forma dentro de la psicología del desarrollo) al interior de la familia. Esto significa que es muy difícil poder adaptarse sin mayores problemas o sin sobrellevar situaciones complejas ante este diagnóstico. En relación con lo anterior, Felipe cuenta que a muchas familias que se encuentran en tratamiento les estaba costando la adaptación frente a esta crisis, no así a los cuidados que conlleva este procedimiento oncológico.

En cuanto a la dinámica del taller, el psicólogo encargado explica que este “es súper participativo, no está basado en entregar información solamente. Además, al final de cada sesión realizamos una encuesta cualitativa para conocer la experiencia de cada persona que asiste”. Felipe considera que el hecho de conocer cuáles son las situaciones vitales de cada una de las familias que participan en la instancia, es fundamental para poder también entregar herramientas que sean enfocadas en cada caso. Dentro de esta instancia, se evidenciaron diversas necesidades por parte de las madres y padres que asistieron. Felipe cuenta que muchos de ellos, comentaron que a sus hijos les estaba costando adaptarse al tratamiento y demuestran problemas con respecto al manejo del estado de ánimo o irritabilidad emocional. “Hubo otros casos en los cuales la adaptación estaba generando problemas al interior del hogar, debido a que, tras conocer el diagnóstico, hay que reconfigurar el hogar con relación a los roles, tiempos y rutinas”, añade.

El segundo taller se denominó “Afrontando el cáncer infantil, el manejo de la crisis del hijo sano y sus implicancias en el estado de ánimo parental o marental”. El psicólogo encargado comenta que entre los principales contenidos que revisaron, se encuentra el entender lo que es una crisis, teniendo presente que hay distintos tipos de crisis en la vida de las personas, dentro de las cuales están las normativas y las no normativas.

En cuanto a las fases que comprende una crisis de tipo no normativa, Felipe cuenta que en esta “se ven factores como el shock o el impacto que se genera al conocer el diagnóstico, una desorganización crítica que viene al principio de conocida la noticia. Luego, se produce una resolución de esta crisis, cuando vienen los primeros intentos por ir solucionando ciertas situaciones que ocurren al interior del hogar, como, por ejemplo, el reconfigurar los roles y rutinas, con respecto a la vida familiar e íntima. Por último, viene una retirada final de lo que es la crisis, en donde se solventa o hay que hacer nuevamente esfuerzos para poder adaptarse. Finalmente, se habla sobre el afrontamiento, otorgando estrategias, con respecto a fomentar las relaciones sociales al interior de la familia, obtener soporte por parte de redes sociales o de apoyo externas al círculo, que puedan ayudar a las madres, padres o cuidadores principales, a ir adaptándose de mejor manera a las situaciones que están experimentando”.

Los talleres continuarán llevándose a cabo durante octubre, noviembre y diciembre, los cuales estarán enfocados en seguir revisar aspectos relacionados al cuidado de la salud mental dentro de la familia, el afrontamiento de la crisis, estrategias para promover estados de ánimo óptimos, y temáticas que vayan surgiendo de acuerdo con las distintas necesidades que se presenten en las atenciones clínicas.

La terapia ocupacional y la oncología pediátrica

En marzo comenzaron a llevarse a cabo los talleres liderados por Paola Ruay, terapeuta ocupacional. Cuyo objetivo es generar un vínculo terapéutico, reconocer ocupaciones cotidianas de usuarios oncopediátricos y establecer un acercamiento a la relación entre la terapia ocupacional y la oncología pediátrica.

El primero de ellos se denominó “Actividades de la vida diaria del paciente oncopediátrico en situaciones cotidianas”. En aquella instancia, la cual se desarrolló de manera virtual, la profesional contextualizó a las madres y cuidadoras sobre qué es la Terapia Ocupacional y la importancia de generar el vínculo terapéutico. A la vez, expuso lo que es una ocupación, con el objetivo de dar a conocer cuál es la más importante en la infancia, siendo “el juego”la principal dentro de las niñeces.

Durante el taller, Paola dio a conocer diferentes ideas de juegos de bajo costo (creados con material reciclado), con la finalidad de desarrollar la motricidad de cada niño y niña, además de propiciar estimulación sensorial y recreación por medio de esta actividad.

El segundo taller realizado en junio se denominó “Estrategias para la sobrecarga del cuidador del paciente oncopediátrico”, el cual se llevó a cabo de manerapresencial en la Corporación Nuestro Hogar. Entre los objetivos, se encuentran el conocer el significado asociado al cuidado, reconocer los roles asociados al cuidado del paciente oncopediátrico y generar estrategias de autocuidado para la sobrecarga del cuidador o cuidadora.

A través de un diálogo participativo, la terapeuta ocupacional conversó sobre los roles asociados a los hombres y mujeres, recalcando quelos hombres tienen menor incorporación al cuidado de otros, teniendo un rol de proveedor. Por el contrario, la mujer es quien posee mayor incorporación al cuidado de otros, teniendo un rol asignado.

Bajo esta dinámica, Paola señala que “los cuidadores principales destinan entre 15 a 18 horas diarias a su familia, atendiendo sus necesidades de la vida diaria (comer, asearse, vestirse, hacer trámites, ir al médico, entre otras), realizando este trabajo de manera no remunerada, muchas veces en solitario y sin recibir apoyo de otros familiares. Todo lo mencionado anteriormente genera un agotamiento total, provocando lo que se denomina ‘sobrecarga del cuidador’”.

En cuanto a los beneficios de esta instancia, la terapeuta ocupacional reconoce que “este taller ayuda a los padres, madres y/o cuidadores, ya que se concientiza y problematiza la sobrecarga asociada al cuidado, entregando herramientas y estrategias a quienes se sientan sobrepasados”.

El tercer y último taller desarrollado hasta la fecha se denominó “Higiene del sueño, ahorro de energía para el cuidador del paciente oncopediátrico”, e igual que el anterior, se llevó a cabo de forma presencial en la Corporación Nuestro Hogar. Durante esta instancia se educó a madres y cuidadoras sobre la importancia del descanso y sueño. A la vez, se explicó sobre el significado de la higiene del sueño y se definieron conceptos básicos con respecto a las etapas de esta actividad.

Junto a los conocimientos teóricos, Paola incorporó estrategias para aplicar antes de dormir, y de esta forma, mejorar la higiene del sueño. También, otorgó algunas recomendaciones para lograr un descanso efectivo, como, por ejemplo, crear hábitos y rutinas diarias. Finalmente, dialogó sobre las técnicas asociadas a la conservación de energía, debido al desgaste que se genera al estar mucho tiempo en alerta producto del cuidado de un paciente oncopediátrico.

Entre las actividades que se realizarán en los próximos meses como parte del proyecto integral, destaca la “Jornada familiar para el bienestar”, la cual invita a todos los niños, niñas y pacientes oncopediátricos del Hospital Clínico Regional de Concepción Dr. Guillermo Grant Benavente, junto a sus familias, a participar de esta instancia el sábado 29 de octubre.

Este proyecto es financiado por el Gobierno de Chile a través del Concurso «Chile Compromiso de Todos-Segundo Semestre-2021» Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Por Carolina Herrera Peña